Honduras ratifica compromisos institucionales para avanzar hacia una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras con participación de autoridades nacionales e internacionales, academia, cooperación internacional, cuerpo diplomático, comunidad médica y sociedad civil.
Tegucigalpa, Honduras, 16 de julio de 2026.- Tegucigalpa se convirtió en un punto de encuentro del conocimiento, la ciencia y la cooperación internacional en enfermedades raras con la realización del III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras Honduras, V Foro de Alto Nivel y XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, consolidando un espacio de referencia para el diálogo, la colaboración y la construcción de respuestas sostenibles frente a estas patologías.
El encuentro, organizado por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) en colaboración con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), reunió a más de 500 participantes, con la participación de más de 48 ponentes y panelistas provenientes de 11 países iberoamericanos, incluyendo autoridades sanitarias, especialistas clínicos, investigadores, academia, cooperación internacional, organizaciones de pacientes y aliados estratégicos.
La jornada contó con la presencia de representantes de la Secretaría de Salud de Honduras, incluyendo los dos Subsecretarios de Estado en Salud, representantes ministeriales de Costa Rica y Guatemala, representación del Congreso Nacional de Honduras, la Organización Panamericana de la Salud (OPS), la Embajada de España en Honduras, la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID), instituciones académicas, hospitales nacionales, redes iberoamericanas y aliados estratégicos.
Durante el Congreso se ratificó la “Declaración de Tegucigalpa por la Equidad y la Atención Integral de las Enfermedades Raras en Honduras”, dando continuidad al compromiso institucional asumido en 2025 y avanzando hacia una etapa orientada a la implementación de acciones concretas.
Esta ratificación fue precedida por el Workshop Técnico Pre-Congreso “De la Declaración de Tegucigalpa a una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras”, desarrollado el 15 de julio de 2026, donde representantes de la Secretaría de Salud, instituciones hospitalarias, academia, cooperación internacional, especialistas clínicos y empresa privada analizaron los principales desafíos del país y definieron, mediante consenso unánime, prioridades para avanzar en esta agenda.
Como resultado de este proceso, los actores participantes acordaron la conformación del Comité Nacional de Enfermedades Raras (CONER) ad hoc, como una instancia de articulación, coordinación y seguimiento de las acciones acordadas, integrada por representantes institucionales vinculados al abordaje de las enfermedades raras en Honduras.
Asimismo, en el marco de la reafirmación de la Declaración de Tegucigalpa, se establecieron las siguientes acciones prioritarias:
1. Fortalecimiento del acceso a medicamentos y terapias especializadas
Promover acciones orientadas a facilitar el acceso oportuno y sostenible a medicamentos, medicamentos huérfanos y terapias especializadas para personas con enfermedades raras o poco frecuentes, fortaleciendo los mecanismos regulatorios, administrativos, técnicos y financieros necesarios dentro del sistema de salud.
2. Incorporación progresiva del tamizaje neonatal en el sector público de salud
Promover acciones técnicas e institucionales orientadas a avanzar hacia la incorporación progresiva del tamizaje neonatal en el sector público de salud, como una herramienta esencial para la detección temprana de enfermedades raras priorizadas y la mejora de las oportunidades de diagnóstico y atención oportuna.
3. Construcción de un marco normativo nacional para enfermedades raras
Impulsar, mediante un proceso participativo y basado en consenso técnico, la construcción y fortalecimiento de un marco normativo nacional específico para enfermedades raras, orientado a proteger los derechos de las personas que viven con estas patologías, fortalecer la sostenibilidad institucional y consolidar una respuesta nacional integral.
Durante el Congreso, la Secretaría de Salud de Honduras reafirmó su compromiso con esta agenda y se destacó la importancia de avanzar en una respuesta articulada desde el Estado. En este contexto, se planteó también la relevancia de impulsar, junto al Congreso Nacional de Honduras, un proceso orientado al fortalecimiento del marco jurídico nacional en materia de enfermedades raras.
“Hoy Honduras da un paso histórico: pasamos de la declaración al compromiso operativo. La voluntad expresada por la Secretaría de Salud, las autoridades nacionales, la academia, los especialistas, los pacientes y todos los actores que participaron en este proceso demuestra que las enfermedades raras pueden y deben convertirse en una prioridad de país.
La conformación del Comité Nacional de Enfermedades Raras ad hoc y las acciones priorizadas nos permiten avanzar hacia una hoja de ruta construida desde el consenso. Este esfuerzo también abre una oportunidad para fortalecer el marco normativo nacional y trabajar, junto al Congreso Nacional, en una respuesta integral que garantice mejores oportunidades para las personas que viven con enfermedades raras y sus familias”, expresó la Abog. Sofía Cruz Betanco, Directora Ejecutiva de FUNHEPA.
Con la ratificación de la Declaración de Tegucigalpa y la creación del CONER, Honduras inicia una nueva etapa orientada a consolidar una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras, fortaleciendo la coordinación institucional y promoviendo una respuesta más equitativa, sostenible y centrada en las personas. Este proceso reafirma que las enfermedades raras requieren una respuesta construida entre todos los actores del ecosistema de salud y que la colaboración entre Estado, comunidad médica, academia, pacientes, cooperación internacional y aliados estratégicos es fundamental para transformar realidades
